正值暑假，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心（下文簡稱“兒中心”）醫療醫技樓里人頭濟濟，哭鬧聲、談話聲、嬉戲聲等交織在一起。
乘電梯上三樓，世界突然安靜，來人的心情也跟著沉重起來——這里是兒童重癥監護室（PICU）。
(資料圖)
上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，三樓PICU走廊。本文圖片均為 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖
順著淺藍色的走廊向里走，透過透明玻璃窗，可以看到10間“單人間病房”，床邊監護系統和治療儀器接在病床上，重癥兒童可與家屬共處一室。
到PICU走廊盡頭，有兩間特別的病房，一間墻面有藍色海浪，嵌著橙色航海羅盤，好似一艘大郵輪；另一間則是橙色墻體，裝飾成校車的模樣。
這里是兒童關懷室，2022年11月已投入使用。當醫療層面回天乏術,它們成為罹患惡性腫瘤等疾病終末期患兒與家庭共度時光的地方。
兒中心的其中一間兒童關懷室，裝飾成校車模樣
兒童關懷室的硬件環境改造得到了上海覺群文教基金會“加油寶貝-兒童生命關懷項目”捐贈支持。近日，澎湃新聞記者隨上海覺群文教基金會探訪了兒中心PICU的兒童關懷室，了解兒童安寧療護服務一路走來背后的故事。
可陪伴與被尊重
儀器滴滴的聲音，病房中家屬與患兒交流的聲音，都被隔絕在玻璃窗后的病房空間里。需要醫護時，家屬可通過按鈴“召喚”。
重癥患兒經過在二樓ICU病房的救治，情況趨于穩定但仍需留院治療的，經評估后會被送到此地。又或者，當醫療層面已回天乏術，這里將成為罹患惡性腫瘤等疾病終末期患兒與家庭共度時光的地方。
兒中心社會工作部主任陳玉婷介紹，中心醫療團隊2008年開始探索兒童舒緩療護服務，2016年創建了全國首個兒童安寧病房，“醫院血液腫瘤科每年收治百名全國各地患兒，當醫療鞭長莫及，回天乏力的時候，醫療團隊仍會給家庭多一個選擇——舒緩療護，幫助家庭陪伴孩子走完最后的旅途。”
除了醫生、護士，慢慢地醫務社工、麻醉師、營養師、康復師等專業人士自愿加入舒緩團隊，舒緩門診、個案家訪、家庭會議、愿望實現……為了提升患兒的生活質量，醫院舒緩療護服務也越來越豐富。
6月27日，記者在兒童關懷室看到，光線柔和，有小小的患兒坐在病床上與母親玩耍，房間里除了病床，還有陪護床，里間還有洗浴空間。“希望他們能覺得，像在家一樣。”重癥醫學科主任任宏說。
上海覺群文教基金會向記者介紹，兩間兒童關懷室的改造充滿細節，地板是否防滑、吸音，房間燈光是否柔和，窗簾遮光效果如何，整體墻壁的色彩、元素等等，都更充分地考慮了入住病患及家屬的情緒需求。既符合孩子的天性，將陽光引入室內，也希望幫助改善小患者的情緒，給予舒緩和安撫。
“做硬件是第一步，此后希望助力醫院，將兒童舒緩治療的工作，納入更正規更專業的軌道上。”上海覺群文教基金會秘書長慧覺表示。
自2020年末起，上海覺群文教基金會陸續與上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心、復旦大學附屬兒科醫院、金山社區衛生服務中心等推動兒童關懷室的建設，希望為患兒提供更友好、更溫暖、可陪伴和被尊重的關懷空間，進一步緩解重癥兒童及其家庭的痛苦和壓力。
兒中心的兒童安寧病房
情緒低落很久的孩子，在那一天被治愈
任宏告訴記者，積極的救治以外，隨著重癥醫學理念的發展，舒緩療護已成為整個重癥醫學科學科建設中重要的組成部分，兒中心的醫護人員也在舒緩療護方面進行了更專業的培訓，“不僅面向臨終患兒，也需在舒緩父母情緒、關懷重癥兒童方面，有更早期的介入。”
兒中心兒童舒緩療護已形成跨學科協作、“全人-全家-全程-全隊”四全兒童舒緩療護服務模式，貫穿疾病發展的各個階段，包括疾病確診階段的疾病宣教、需求評估；疾病進展階段的癥狀管理、情緒支持、喘息服務；疾病末期階段的臨終照顧、預囑安排、靈性關懷、哀傷輔導，協助患兒及家屬進行生命意義探索、回歸社會的相關支持。
任宏記得，第一位入住PICU兒童安寧病房的孩子，是一位患腦腫瘤的小朋友，因為影響到呼吸，一度必須切開氣管來通氣。入住舒緩病房后，父母得以陪伴在側，減輕了孩子的恐懼，“父母特別感激，后來孩子出院去上幼兒園了，還給我們分享他在幼兒園拿證書的照片。”任宏頗為感慨，“雖然孩子是慢性腫瘤患者，身體仍會受疾病困擾，但這段在醫院的經歷，我想會減輕他的童年陰影，等孩子長大了，或許仍能以陽光的積極的心態去面對自己、面對世界。”
兒中心主任醫師、重癥醫學科副主任兼門急診科主任李璧如介紹，三樓在最初設計時，計劃設置20張床位，但經過院方充分的考慮與部署，最終定下了做10個單間的方案，而這其實更耗財力，“但我想是值得的，更以人為本。我們接診過一些疾病救治非常困難的兒童，有些孩子自己明白后面可能發生的事情。他的需求有時很簡單，想吃點東西，想去兒童樂園，想要父母的陪伴。”
李璧如記得一個孩子，在學校的跑道上昏迷摔倒，當時心跳呼吸幾乎停止，是硬生生被從生死線上搶救回來的。小小的孩子在病床上待了很久，情緒總是低落。“醫生阿姨，我想看媽媽。”小朋友見到醫護就忍不住念叨。
兒童關懷室建成后，正挨到小朋友的生日，在醫生護士家人的陪伴下，孩子在關懷室中吃蛋糕慶了生。第二天孩子認真地跟李璧如說，“醫生阿姨我好開心”，這讓李璧如頗為感慨，“作為醫生，我也特別感動，甚至有種錯覺，好像就那一個甜蜜的瞬間，能治愈一些他前幾個月的不快樂。”
李璧如說，這位小朋友后因病情嚴重，又被送回二樓的重癥監護室救治過幾回，“他很記得這個病房，每次要問我，醫生阿姨我可以去上面（三樓）了嗎？那成了他的一個盼頭。”
記者在三樓的ICU病房前看到，一個女孩靜靜地閉眼躺在床上，身上連通儀器，母親在一側桌邊，背門而坐。任宏站在窗外看著這安靜的一幕，“其實一些家長，尤其是我們接觸過的臨終患兒家長，他們只是想要親自為孩子做點什么。不然，告別太遺憾了。”
據悉，從2022年11月覺群兒童關懷室建成使用至今，兩間房間共入住過30余名小病患，其中也包括10名臨終患兒。
舒緩療護的理念與技術仍有推廣空間
對醫護人員而言，這里還慢慢成了一個醫患溝通的緩沖地帶。
重癥監護室護士長陸華最大的感受是，三樓的舒緩病房建成后，經過家屬親自的陪護，醫患之間大大增進了理解。“以前可能家長不理解我們做的事情，我們也無奈于家長為什么不明白我們是為了孩子好。僅靠每天的幾小時或者更短的溝通，或許很難讓雙方都達成理解。”
陸華觀察到，很多家長在二樓的重癥監護病房門前會焦慮、激動，但只要到了三樓，都會變得更配合醫護工作，“他們理解我們每天在做什么工作了。之前可能家長們會更在意我們給孩子換尿布的頻率、在意孩子吃了什么沒吃什么，但后來家長會明白，我們醫護會把哪些事情放在更緊的位置上去落實，他們也更相信我們和他們是在同一‘陣營’的。”
據介紹，這兩間兒童關懷室病房的設計主題為“希望之旅”，代表將希望植入這些無助的家庭，即使治療的過程很艱辛，但仍存希望，這個希望對家庭來說是很重要的。
事實上，兒童舒緩療護較成人起步晚，但需求亦大。在我國，兒童腫瘤發病率近10年來都以年均2.8%左右的速度增長，根據國家兒童腫瘤監測中心的最新研究數據顯示，過去3年，我國共有超12萬名兒童和青少年被診斷為癌癥患兒。但真正能夠享受到舒緩療護服務的卻不夠多。
在兒中心黨委書記季慶英看來，國內舒緩療護也尚有一段路要走，“早些年試行的時候，可能沒有太多人理解醫院建這樣的病房干嘛，但現在整個社會的文明程度達到更高的水平，我們臨床的醫護人員也愿意在這方面作出更多的嘗試和工作，作為醫院我們是大力支持的。”
季慶英談到，醫院也希望更多人能在這些項目上提供服務、注入資源，讓更多的孩子能享受到更人性化的服務。未來，醫院也希望讓醫護人員在舒緩療護的技術、理念上進行更深入、規范、符合國際標準的培訓，并希望在各個流程疏通好后，為其他醫院等提供支持與培訓，將兒童舒緩療護的工作，向社會進行更大范圍的推廣和普及。澎湃新聞資深記者 鄒佳雯
